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Save the Date: Tagung 3./4.11.2017 “Familiengründung mit Hilfe Dritter” plus Mitgliederversammlung DI-Netz

Am Freitag, den 3.11. und Samstag, den 4.11.2017 wird in Göttingen eine interdisziplinäre Tagung stattfinden, die auch für Familien und Kinderwunschpaare interessant ist.

Im Zentrum steht die assistierte Reproduktion – die Familiengründung mit Hilfe Dritter. Aus Sicht von Medizin, Ethik, Recht, Beratung und aus der lebensweltlichen Perspektive von Personen, die eigene Erfahrungen mit dem Tagungsthema haben, sollen verschiedene Verfahren assistierter Reproduktion in den Blick genommen werden.

Veranstaltet wird die Tagung von den Medizinethikerinnen Prof. Dr. Claudia Wiesemann und Dr. Katharina Beier der Universität Göttingen, zusammen mit DI-Netz (vertreten durch Claudia Brügge) und Petra Thorn von BKiD. DIe Tagung findet in dem Tagungsgebäude “Alte Mensa” statt.

Für DI-Netz ist das Tagungskonzept ganz besonders: Wir werden den zweiten Konferenztag – der sich dem Thema Familien nach Samenspende widmet – wesentlich mitgestalten. Die Lebenswirklichkeit unserer Familien steht dabei im Zentrum, und einige Mitglieder und Ehrenmitglieder aus dem DI-Netz werden am Samstag eigene Workshops und Vorträge anbieten. Wir hoffen, dass neben den Fachleuten auch viele Familien – Eltern und gern mit Kindern – anreisen können. Alle Erwachsenen sind eingeladen mitzudiskutieren.

Im Anschluss an die Tagung wird am Samstagnachmittag unsere diesjährige Mitgliederversammlung des DI-Netzes stattfinden. Also: Bitte alle schon mal den Termin 3./4.November vormerken!

Die meisten Familien werden sich wohl in der Göttinger Jugendherberge einquartieren, die nicht weit von dem Tagungsgebäude ist. Also ruhig schon mal ein Zimmer für die eigene Familie reservieren! Am Samstagabend können ja diejenigen Familien, die Lust dazu haben, gern auch noch zum Ausklang etwas Zeit mit den Kids in der Jugendherberge verbringen.

Klage vor dem Europäischen Gerichtshof für Menschenrechte

Die französische Anwältin Audrey Kermalvezen (geb. 1980, Ehefrau von Arthur Kermalvezen, Autor von “Ganz der Papa”) wurde mithilfe einer anonymen Samenspende gezeugt und geht jetzt bis vor den Europäischen Gerichtshof für Menschenrechte, nachdem ihre Klage in Frankreich durch alle Instanzen hinweg gescheitert ist. Denn sie möchte erreichen, nicht-identifizierende Informationen über den Spender zu bekommen und dass der Spender gefragt wird, ob er zu einem Kontakt bereit ist.

Hintergrund ist: In Frankreich herrscht eine durch den Gesetzgeber verordnete, besonders strikte Anonymität der Spender. Es steht unter Strafe, die Identität eines Spenders offenzulegen, auch ihm selbst ist dies strafrechtlich untersagt.

Der Prozeß ist bedeutsam für alle europäischen Länder, denn in einigen Ländern herrscht ebenfalls noch absolute Anonymität (Belgien, Tschechien, Spanien), und ein Erfolg der Klägerin würde für ganz Europa ein deutliches Signal setzen.

Es gibt zu dieser Klage vor dem europäischen Gerichtshof eine Spendenaktion (unten auf der Seite gibt es einen Button für die englische Übersetzung.)

“Auch meine Familie unterstützt diese Kampagne mit einer kleinen Geldspende, denn die durch den Gesetzgeber zwangsverordnete oder geduldete Anonymität der Spender gegenüber dem Kind gehört weltweit abgeschafft. Unsere Kinder sollten nicht nur ein Recht auf Kenntnis ihrer Abstammung haben, sie sollten es auch bekommen, wenn sie es brauchen.” Claudia Brügge, Vorsitzende DI-Netz e.V.

Tagung “Donor conception: an unfamiliar path to a normal family”

Tagungsbericht von Claudia Brügge (Vorsitzende DI-Netz e.V):

Vom 26. bis 28. August 2015 fand im belgischen Gent eine Konferenz statt mit dem Titel: „Donor Conception: an unfamiliar path to a normal family“, veranstaltet von der universitären Forschungsgruppe um den belgischen Bioethiker Guido Pennings. Diese Gruppe ist bekannt dafür, dass Artikel und Bücher aus ihren Reihen („Reproductive Donation“, „Relatedness in Assisted Reproduction“) weiterführende Gedanken im Bereich der ethischen Debatte um assistierte Reproduktion liefern. Die belgische Gruppe kooperiert im Rahmen eines Forschungsverbundes mit anderen Wissenschaftlern aus Deutschland, England, Schweden, den Niederlanden und den USA, die auf der Konferenz ebenfalls ihre aktuellen Studien präsentierten. Die dreitägige Konferenz bot – sehr ambitioniert – knapp dreißig Vorträge und hatte etwa siebzig Teilnehmer.

In doppelter Hinsicht ein vielversprechendes Ereignis:

Erstens ging es nicht wie sonst oft auf entsprechenden Tagungen um Themen aus der reproduktionsmedizinischen Kinderwunschbehandlung – zeitlich also um eine Phase, bevor die Familie existiert. Ebenso wenig standen – wie sonst oft – juristische Fragestellungen im Zentrum. Vielmehr lag das Interesse diesmal auf den bereits entstandenen Familien. Ihre Familienstruktur, ihre Familienbeziehungen, und vor allem wie Familienmitglieder ihre Familie, die Gametenspende, die Spender, die jeweiligen Rollen selbst verstehen und miteinander kommunizieren.

Die zweite Besonderheit war ein echtes Highlight: Vertreter aus der euopäischen Community der Eltern und Familien nach Gametenspende haben die Tagung für ein gemeinsames Treffen genutzt. So waren Elternvertreter aus Großbritannien (Donor Conception Network), Österreich, Belgien (Donor families) und Deutschland (DI-Netz) angereist, um einander persönlich kennenzulernen und um weitere gemeinsame Pläne zu schmieden.DSC01155Europäische Elternvertreter in Gent (Belgien)

Wir haben unsere persönliche Perspektive auch bei der Tagung einbringen können; bedauerlich war allerdings, dass die Organisatoren selbst nicht schon im Vorfeld Betroffenensprecher – Mütter, Väter, Kinder oder Spender – als Redner eingeladen hatten.

Zum Verlauf der Tagung

Typische Themen waren immer wieder: Aufklärung ja-nein, Anonymität des Spenders ja-nein, Mitspracherecht bei der Spenderauswahl ja-nein, direktive oder non-direktive Beratung etc.. Und verschiedene Konstellationen wurden durchdekliniert: so reichten die Inhalte von Spezifika in Familien lesbischer Mütter über Gametenspende mit persönlich bekannten Spendern (Known Donors), Adoption, Embryonenspende und Leihmutterschaft bis hin zum Elternwerden bei Transsexualität. Besonders viel Raum bekam, wie die Familie die Gametenspende sprachlich thematisert oder nicht thematisert, wie sie ihre Wirklichkeit ko-konstruiert und sich Ansichten im Laufe der Zeit flexibel und je nach Kontext ändern. Die Analyse verlief meist entlang der eigenen Studien der Vortragenden oder zitierter qualitativer Studien. Es gab jede Menge ausführliche O-Ton-Zitate der Probanden aus den Studien. Die Stichprobenzahl der Studien war dabei meist ausgesprochen gering.

So gab es thematisch viel Input, von dem man allerdings auch schon einiges aus der Fachliteratur kennen konnte. Man mußte sich immer mal wieder fragen, was in den vielen Einzelbeiträgen eigentlich substantiell Neues enthalten war. Wenn thematisch auch nicht immer ganz weltbewegende Theorie, war es in jedem Fall eine lohnende Erfahrung, manche Autoren, die man aus der Literatur kennt, hier vor Ort persönlich ansprechen und miteinander ins Gespräch kommen zu können. So konnte ich mit einigen kurz reden und sehr interessante Diskussionen führen: zum Beispiel mit Veerle Provoost, Katharina Beier, Patricia Baetens, Lucy Frith, Petra Nordqvist und Ole Schou.

Die Zeit für allgemeine Diskussion war kurz, so dass im gemeinsamen Plenum Vieles nicht in die Tiefe diskutiert oder gar zu Ende geklärt werden konnte, sondern allenfalls angerissen. Einige – auch politisch – spannende Aspekte wurden manchmal erst im persönlichen Dialog in den Pausen oder im Plenum schnell noch kurz vor Ende des Tages oder schließlich ganz am Ende der Tagung thematisiert (z.B. das Spannungsverhältnis sozialer und biologischer Elternschaft oder die politische Diskussion um die längst fällige Abschaffung der Anonymität in Belgien).

Besonders beeindruckt hat mich in Gent das Zusammensein mit den Vertretern und Vertreterinnen aus den anderen Betroffenenorganisationen. Wir aßen am ersten Abend gemeinsam zu abend und es zeigte sich bei allen ein großer Bedarf, die Erfahrungen aus den jeweiligen Netzwerken auszutauschen. Wir sprachen darüber, wie sich das Donor Conception Network im Laufe der letzten zwanzig Jahre so erfolgreich entwickeln konnte, die belgische Gruppe berichtete von ihren Erfahrungen mit den Widerständen gegen die Abschaffung der Anonymität, und ich berichtete von der rasanten Entwicklung in Deutschland seit unserer Vereinsgründung und besonders im Jahr 2015.

Bei den Plenumsdiskussionen der Konferenz meldeten sich einige von uns mehrfach zu Wort. Ebenso zwei Frauen aus den beiden belgischen Organisationen für erwachsene Menschen aus Samenspende “Donorkind” und “Donorkinderen“. Dies belebte, wie ich fand, nicht nur die akademische Vortragsroutine, es brachte auch etwas mehr Realitätsbezug und vielleicht erst den emotionalen Gehalt des Themas in den Raum.

Andere Länder, andere Sitten

In Belgien gibt es eine lebenslange Anonymität der Spender, die streng vorgegeben ist. Den Kliniken ist es untersagt, das Angebot identifizierbarer Spender zu machen. Die Reserviertheit in Belgien gegenüber dem möglichen Interesse des Kindes an der Kenntnis der Abstammung war während der Tagung insbesondere von Seiten der Organisatoren deutlich zu spüren (1,)(2) Zugleich zeigte sich der liberale und selbstverständliche Umgang mit solchen reproduktionsmedizinischen Techniken, die in Deutschland verboten sind. So wurde in keinem der dortigen Vorträge die ethische Zulässigkeit der Samen-, Eizell- oder Embryonenspende irgendwie infrage gestellt. Manche äußerten Verwunderung, als ich ihnen davon berichtete, dass beispielsweise die Eizellspende in Deutschland verboten ist. Eine interessante Erfahrung war es zudem für mich – und so ging es offenbar auch einer anderen deutschen Teilnehmerin –, nach dem Zeitpunkt der Abschaffung der Anonymität in Deutschland gefragt zu werden. Sollte man antworten: seit 1989 (BVErfG), oder seit 2007 (TPG) oder in praxi noch gar nicht wirklich? Um die deutsche Situation zu beschreiben, muss man weit ausholen und differenzieren zwischen allgemeinem Kenntnisrecht unserer Kinder, Dokumentationspraktiken der Ärzte, realen Auskunftschancen und -erfolgen, je nach Alter des Kindes, Wahl der Samenbank, Prozessierfreudigkeit…sowas soll im Ausland mal jemand verstehen.

— Eine weitere, sehr schöne Zusammenfassung der Inhalte der Tagung findet sich auf der englischen Webseite von Olivia Montuschi . Olivia ist Mitbegründerin des Donor Conception Networks und Ehrenmitglied im deutschen DI-Netz.

 

Besuch aus Japan

Yukari Semba auf Forschungsreise

besuch-aus-japanAm Wochenende hatten wir Besuch aus Japan.  Dr. Yukari Semba ist eine Forscherin, die sich schon seit vielen Jahren mit der Gametenspende befasst. Wir trafen sie bereits im letzten Jahr bei einer Podiumsdiskussion des CERF in Freiburg.

Jetzt hat sie einen Forschungsauftrag der japanischen Regierung erhalten, bei dem es vor allem um das Recht der Kindes auf Kenntnis der Abstammung geht.

Yukari hat zunächst in Berlin eine weitere Familie aus dem DI-Netz interviewt und auch jemanden aus dem Verein “Spenderkinder”. Dann besuchte sie uns am Sonntag in unserem Zuhause in Bielefeld, später dann noch Petra Thorn in Mörfelden.

Sie wollte mehr über unser Netzwerk wissen, wie wir organisiert sind und wie wir unseren Verein aufgebaut haben. Sie fragte nach unserer Haltung zur Spenderanonymität und wie wir mit der Tatsache der Spendersamenbehandlung in der Familie umgehen. Wir erzählen immer gern davon und darüber, was unser Netzwerk bisher alles geschafft hat. Es war für uns ein herzlicher Kontakt mit Yukari, und wir haben auch einiges über die Situation in Japan gelernt. Ein ziemlich kurzweiliger Sonntag für unsere ganze Familie.
Wir freuen uns schon auf den Forschungsbericht für die japanische Regierung, er soll Anfang April fertig sein.

Claudia Brügge und Ulrich Simon

Hier noch ein paar Zeilen von Yukari selbst, an das DI-Netz:

“In Japan there is no law and legislation regarding donor conception yet. The political working group is now preparing for the draft of a donor conception bill. In the draft donor anonymity is one of the big issues. Many people recently say that donor offspring should have a right to know their biological origin. That is the reason why we are required to research about other countries’ situation about the issue. We need to know about the situation regarding donor anonymity in other countries.

DI-Netz is a nationwide organization in Germany, supporting DI families and persons who are considering DI. It encourages those people to tell the truth to their children about their conception.  I think your work is very important and contributing to the movement for the abolishment of donor anonymity in Germany. I spent a few hours with Claudia and Ulrich, and I could learn a lot of DI-Netz’ history, works and contribution. The dialogue with Claudia and Ulrich was very helpful to think about the issues regarding donor anonymity in Japan.
 
After the meeting they invited me for lunch. They have one daughter, who was born by DI, and they told her about her conception right from the beginning. During the lunch her talks and smile made all of us happy and made my heart warm. I thought that they and their daughter were made in heaven before they actually met each other. “

Das Donor Sibling Registry (USA)

Im Jahr 2000 haben Wendy Kramer und ihr Sohn Ryan in den USA das “Donor Sibling Registry” gegründet. Das DSR ist eine Organisation, die Familien nach Gametenspende vielfältig unterstützt. Vor allem hilft es mittels einer Datenbank denjenigen Kindern, die ihre genetischen Halbgeschwister oder ihren Spender finden möchten. Der Kontakt entsteht über die Internetplattform www. donorsiblingregistry.com.

ryanwendysibs2014

Wendy, Ryan und seine genetischen Halbgeschwister.

Wendy Kramer ist Ehrenmitglied im deutschen DI-Netz, und sie ist uns seit Gründung unseres Vereins eine wichtige Unterstützung. Das DSR steht für einen offenen und entspannten Umgang mit der Samenspende. Unsere Familien sind nicht bedroht, wenn Kinder mehr über den Spender wissen wollen und ihre Neugier stillen. Es muss kein Drama sein, sondern kann im Gegenteil eine Bereicherung für alle Seiten sein, wenn Kinder auf genetische Halbgeschwister oder Spender treffen.  Gerade in diesen Tagen – nach dem spektakulären Urteil des Bundesgerichtshofs – tut es gut, dass uns Wendy Kramer mit ihrem Netzwerk des DSR daran erinnert.

Deswegen freuen wir uns, dass in der aktuellen Printausgabe des SPIEGEL (8/2015; S. 114-117) ausführlich über das “Donor Sibling Registry ”  berichtet wird. Die Journalistin Kullmann hat Wendy Kramer in den USA besucht und schreibt darüber in einem vierseitigen Artikel unter dem Titel “Die genetische Sehnsucht”.

Hinweis auf Spiegel-Online:
https://magazin.spiegel.de/digital/index_SP.html#SP/2015/8/131812837
https://magazin.spiegel.de/digital/?utm_source=spon&utm_campaign=inhaltsverzeichnis#SP/2015/8/131812917

Interessenten aus dem In- und Ausland können sich in der Datenbank des “Donor Sibling Registry” gegen eine Jahresgebühr von 75$ registrieren. Sie geben alles, was sie über den Spender wissen, in eine Suchmaske ein und warten dann auf Rückmeldungen zu Überschneidungen mit anderen Mitgliedern. Die Registrierung kann auch auf anonymer Basis erfolgen. Bis heute haben sich 45.000 Menschen im DSR angemeldet, darunter sind 2200 Spender. Nicht nur aus den USA sondern auch aus vielen anderen Ländern der Welt. Bisher hat es insgesamt ca. 12.000 “Treffer” gegeben, so Wendy Kramer.

Im DSR sind aus Deutschland derzeit 90 Mitglieder registriert, davon haben rund 50 Halbgeschwister gefunden und 10 ihren Spender.

Die deutschsprachige Broschüre zum Donor Sibling Registry findet sich unter dem Link:
https://www.donorsiblingregistry.com/sites/default/files/files/DSR%20Brochure_GERMAN%202015_WEB%281%29.pdf

Wer darüber hinaus noch mehr über das Donor Sibling Registry erfahren möchte, dem empfehlen wir die Lektüre der folgenden englischsprachigen Literatur:

  • https://www.donorsiblingregistry.com/sites/default/files/files/Law%20School%20Powerpoint%20FINAL.pdf
  • Kramer, Wendy, Cahn, Naomi (2013) Finding our family. A-first-of its-kind-book for donor conceived people and their families.
  • Cahn, Naomi (2013) The new kinship. Constructing donor-conceived families

Bestätigendes Urteil des Bundesgerichtshof: Eltern dürfen für ihre minderjährigen Kinder Auskunft fordern

Karlsruhe_Erbgroßherzogliches_Palais

Foto: Thomas Steg

Gestern verhandelte der Bundesgerichtshof in Karlsruhe, ab welchem Alter und unter welchen Bedingungen Eltern als Vertreter ihrer Kinder Auskunft über die Identität des Spenders verlangen können.
Die klagenden Eltern waren erfolgreich: das Gericht bestätigte, dass ihnen dies zum Zweck der Information für das Kind möglich ist, und zwar ohne Altersbegrenzung nach unten

Pressemitteilung des Bundesgerichtshofes

Die Entscheidung des konkreten Falles wurde an das Landgericht zurückgegeben. Wir gratulieren und danken den prozessierenden Eltern, die das Verfahren für ihre Kinder bis vor den Bundesgerichtshof gebracht haben. Wir feiern mit ihnen …

Die Vorsitzende von DI-Netz e.V. Claudia Brügge war als Prozeßbeobachterin vor Ort …

Einladung an alle Eltern “Briefe an den Spender”

Was bedeutet uns als Eltern die Samenspende?

Wir wollen alle Mütter und Väter gerne dazu einladen, für dies Buchprojekt ein paar Zeilen zu schreiben. Was heißt es für Euch, mit Hilfe einer Samenspende Eure Kinder bekommen zu haben? Vielleicht wollen Eure Kinder für die Illustration des Buches ein Bild malen z.B. von der eigenen Familie.

Für unser Schreibprojekt greifen wir die Idee des englischen Buches “Letters to my donor” auf: Väter und Mütter stellen sich manchmal vor, was sie ihrem Spender mitteilen würden, wenn es eine Gelegenheit dazu gäbe. Was würde man ihm sagen? Wie sähe vielleicht der Dank aus?

(Es geht bei diesen fiktiven Briefen selbstverständlich nicht um einen realen Briefwechsel oder um Kontaktaufnahme zum Spender.)

Hier gibt es mehr Informationen, auch als Download: DI-Netz Letters to my donor

Kurzfilm des Donor Conception Network – jetzt mit deutschem Untertitel

Unsere englische Partnerorganisation Donor Conception Network ist für das DI-Netz in vielerlei Hinsicht ein Vorbild. Das DCN feierte 2013 sein 20-jähriges Jubiläum und hat ein Video gemacht, dass hier mit dem deutschen Untertitel zu sehen ist. Der deutsche Untertitel erscheint, wenn man am rechten, unteren Bildrand den Botton “CC” anklickt und dort den Untertitel “deutsch”.

Der Anspruch auf Kenntnis der Abstammung

Die Berliner Rechtsanwältin Nicole Stürmann beschreibt den derzeitigen Regelungsbedarf, das Recht unserer Kinder auf Kenntnis der Abstammung auch tatsächlich durchsetzbar zu machen. In ihrem Gastbeitrag erläutert sie praktische Lösungsvorschläge, wie eine Durchsetzbarkeit dieses Rechts hergestellt werden kann, beispielsweise indem die Eltern zusammen mit dem Samenbankbetreiber die entsprechenden Daten bei einem Notar hinterlegen. In ihrem Beitrag fordert sie eine politische Umsetzung der Rechte unserer Kinder und einen praktikablen Weg, die Daten der Spender für sie zu sichern. Sie weist auf Probleme und Gefahren für Kinder, Spender und  Ärzte hin, solange eine solche politische Entscheidung fehlt.

Wunsch und Wirklichkeit des Anspruchs auf Kenntnis der Abstammung

Our German friends

di-netzFrom DCN-Journal 9 Winter 2013:

We can be jealous of the German public healthcare system, probably one of the best in Europe – high quality services available with few restrictions and nowaiting lists. But in the field of donor conception Germans look with envy at the legal framework we have, as I learned at a conference in November organised jointly by the forward-thinking Dr Andreas Hammel of the SpermBank of Erlangen (a town near Nuremberg) and Petra Thorn, a counsellor who specialises in supporting donor families. This event also provided the first public outing for a newly formed parent support group DI-Netz (www.di-netz.de) – a sister organisation for DCN.

Over 100 people attended the two day conference, including clinicians, counsellors, lawyers, parents and intending parents, donors, and donor conceived people. I was privileged to make a
presentation covering our legal framework, the work of the HFEA and of our Network.

DI-Netz has made great strides in the nine months since it was launched. They now have over 60 members, a great website, leaflets, agreed campaign policies and a range of publications for sale. There is a real sense of enthusiasm and achievement. One of the first publications under their own imprint is a translation of Olivia’s Telling and Talking 0-7; I was proudly presented with copies wrapped in a pink ribbon to bring home for her. There is great uncertainty about the legal rights and obligations of parents, sperm donors and donor conceived people; there are no provisions conferring legal parenthood on recipient parents. There is no central register, records are simply held by the clinic. Apart from all that, egg donation is banned. The offices of
a counsellor and of a clinic suspected of referring patients to clinics abroad for egg donation treatment have been raided by the police, who then interviewed patients.

So lots for the great DI-Netz team to campaign about, as they work to develop their organisation. Why not give them some friendly congratulations and encouragement by emailing them at info@di-netz.de! I’m sure they’d appreciate it.

Walter Merricks, DI dad, co-founder and
Chair of DC Network